Atención médica para la craneosinostosis

¿Es normal la forma de la cabeza de mi bebé?

Es común que un recién nacido tenga la cabeza deformada inmediatamente después de nacer. Esto puede deberse a la posición del bebé en el útero o a la presión en el canal de parto durante el parto. La deformación de la cabeza de un recién nacido suele comenzar a corregirse por sí sola unos días después del nacimiento. Si el problema persiste, deberías pedirle al pediatra de tu hijo que lo evalúe.

¿Qué es la craneosinostosis?

La craneosinostosis es un tipo de anomalía craneofacial. Normalmente, los tejidos conectivos fibrosos que mantienen unido el cráneo de tu bebé se estiran y producen hueso nuevo. Esto permite que el cráneo se expanda a medida que crece el cerebro.

Los huesos del cráneo suelen mantenerse flexibles y separados durante unos 12 a 18 meses después del nacimiento. La craneosinostosis se produce cuando alguna de las suturas del cráneo se cierra antes de que el cerebro se haya formado por completo. El cierre prematuro implica que el cerebro no puede desarrollarse con su forma natural. Esto hace que la cabeza crezca con una forma anormal.

Equipo de atención pediátrica especializada

Aproveche los beneficios de contar con un equipo de especialistas calificados que trabajan en conjunto para atender las necesidades médicas de su hijo. La Dra. Izabela Tarasiewicz es la neurocirujana que se encarga directamente de la atención de su hijo.

Otros miembros de su equipo multidisciplinario de atención pediátrica pueden ser:

  • Coordinadora de enfermería
  • Genetistas
  • Oftalmólogos (médicos de los ojos)
  • Otorrinolaringólogos (médicos especialistas en oído, nariz y garganta)
  • Audiólogos (especialistas en audición)
  • Enfermeras pediátricas
  • Trabajadores sociales
  • Logopedas
  • Ortodoncista
  • Odontólogo pediátrico
  • Especialista en desarrollo infantil
  • Programa de remodelación craneal

El diagnóstico temprano es clave

El diagnóstico temprano y el tratamiento de la craneosinostosis son importantes. Después del nacimiento, el cerebro de tu bebé crece y se desarrolla a un ritmo extremadamente rápido. Las suturas deben ser flexibles para permitir un crecimiento rápido. Si tu bebé tiene craneosinostosis y no recibe tratamiento, esta afección puede impedir el crecimiento óseo adecuado y limitar o retrasar el crecimiento y el desarrollo del cerebro.

Experiencia en el tratamiento de la craneosinostosis

Confíe en nuestros expertos para que le ayuden a minimizar los efectos de la craneosinostosis en la apariencia y el desarrollo de su bebé. El Centro de Salud Universitario para la Cirugía Endoscópica y Abierta de la Craneosinostosis es uno de los centros líderes del país en el diagnóstico, el tratamiento y el desarrollo de terapias para bebés con diversos tipos de craneosinostosis.

Qué esperar en su primera visita

El médico de atención primaria de su hijo lo derivará a nuestro equipo craneofacial. En tu primera visita con nosotros, esto es lo que puedes esperar:

  • El equipo craneofacial solicitará una tomografía computarizada para su hijo, si es necesario
  • Si la tomografía computarizada TC sugiere la posibilidad de una craneosinostosis, te ayudaremos a programar una cita con cirujanos
  • Una consulta de una hora con los cirujanos para analizar la opción de la cirugía

Ventajas de elegirnos

Nuestro programa craneofacial atrae a pacientes de todo el país porque ofrecemos:

  • Atención integral, todo bajo un mismo techo
  • Planificación quirúrgica virtual para el tratamiento de la craneosinostosis para mejorar la recuperación de su hijo
  • Una gama completa de atención especializada e información sobre cualquier particularidad craneofacial para que usted y su hijo se sientan tranquilos
  • Equipo altamente calificado y multidisciplinario
  • Procedimientos mínimamente invasivos para la craneosinostosis que reducen las cicatrices y la necesidad de transfusiones de sangre
  • Estancias hospitalarias mínimas después de la cirugía, a menos que su hijo necesite supervisión o tratamiento adicional
  • Programa especializado de remodelación craneal

Colaboración para la atención de la craneosinostosis

Cuente con nosotros para elaborar un plan de tratamiento seguro y coordinado para su hijo. Cuando eliges University Children’s Health para la atención médica, no tienes que preocuparte por coordinar el tratamiento de la craneosinostosis  con distintos especialistas. A través de nosotros tienes acceso a todos los proveedores y la atención médica que necesitas.

Sinostosis sagital

La sinostosis sagital es la sinostosis de una sola sutura más común. Afecta principalmente a los hombres. La sutura sagital se encuentra en la parte superior de la cabeza y se extiende desde la fontanela hasta la parte posterior de la cabeza. Cuando esta sutura se cierra antes de lo debido, puede causar: 

  • Cabeza de forma alargada y estrecha, conocida como escafocefalia
  • Frente prominente y notable
  • Parte posterior puntiaguda de la cabeza

La cabeza de tu bebé puede tener un aspecto diferente dependiendo de si la sutura se cierra por completo o solo en parte. Existe un riesgo bajo de que se produzcan anomalías en el crecimiento y el desarrollo del cerebro con este tipo de craneosinostosis.

 

Sinostosis coronal

La sinostosis coronal puede afectar a uno o ambos lados de la frente y al lóbulo frontal. La afección se denomina sinostosis unicoronal cuando una sola sutura coronal se cierra demasiado pronto. En caso de sinostosis coronal, es posible que notes lo siguiente:

  • Nariz desviada (orientada hacia afuera)
  • Orbita elevada e inclinada
  • Ojos saltones
  • Frente hundida y aplanada
  • Inclinar la cabeza para evitar ver doble
 

Multisuture Synostosis

Multisuture synostosis is a congenital condition that occurs when more than one suture (areas of adjacent bones) close too early. This rare condition is a type of craniosynostosis and can happen in more than 70 different ways.

The most common types of multisuture synostosis are syndromic, meaning there are abnormal formations around other organs, in addition to the combined sutures.

If untreated, multisuture synostosis can cause serious problems like:

  • Abnormal head shape
  • Pressure on the brain
  • Delayed development or not meeting milestones

To treat multisuture synostosis, the child will need to be seen by a multidisciplinary team, which includes a:

  • Nurse craniofacial coordinator
  • Pediatric neurosurgeon
  • Pediatric maxillofacial/craniofacial surgeon
  • Orthodontist
  • ENT surgeons
  • Speech therapy specialist

For a minimally invasive procedure, surgery is done before 4-5 months of age.

In some cases, when children come to University Health after 7 months, a bigger surgery is required (vault reconstruction surgery).

Early diagnosis is key to benefit from a minimally invasive approach, which means shorter hospital stay and faster recovery.

With the minimally invasive surgery, a special helmet is used to help shape the baby’s head.

Sinostosis metópica

La sinostosis metópica afecta a la sutura media situada en la parte frontal de la frente del bebé, que separa los huesos frontales. Cuando esta sutura se cierra antes de tiempo, puede limitar el crecimiento normal de la frente y del cerebro.

Puede causar:

  • Frente estrecha y forma triangular del cráneo 
  • Espacio más pequeño entre los ojos
  • Protuberancia hacia arriba o cresta en la línea media de la frente
  • Parte posterior ancha del cráneo debido a que el cerebro crece en esa dirección
 

Lambdoidal Synostosis

Lambdoidal synostosis is the least common type of craniosynostosis. The lambdoid suture runs along the backside of your baby’s head. If it closes too early, it can cause:

  • Bulge behind the ear on the affected side
  • Flattening of the back of the head on one side
  • Lower-positioned ear on the affected side 
  • Sideways tilted skull
 

Early Diagnosis Is Key

Early diagnosis can help your child get the care they need to support healthy brain growth and development. Craniosynostosis affects every child differently. Some children may experience developmental delays or learning difficulties. Visible differences in the shape of the head or face may also affect a child's social and emotional well-being as they grow

Craniosynostosis Treatment Expertise

Treatment for craniosynostosis usually involves surgery to correct the fused suture, relieve pressure on the brain and allow the brain and skull to grow properly. Depending on your child’s age and condition, treatment may involve minimally invasive surgery or traditional open surgery.

Minimally invasive procedures remove or release the prematurely fused suture to create room for growth. Open procedures, such as cranial vault reconstruction or fronto-orbital advancement, reshape and reposition skull bones to provide room for the brain to grow and improve the shape of the head.

Our experienced surgical team will determine the best treatment approach for your child and provide care to keep them comfortable and safe before, during and after surgery.

Specialized Pediatric Care Team

The University Health Center for Endoscopic and Open Craniosynostosis Surgery is among the nation's leading centers for diagnosing, treating and advancing care for infants with different types of craniosynostosis.

Your child will receive care from a multidisciplinary team of pediatric specialists who work together to meet their individual medical needs. Dr. Izabela Tarasiewicz is the neurosurgeon that will be directly involved with your child's care.

Other members of your multidisciplinary pediatric care team may include:

  • Nurse coordinator
  • Geneticists
  • Ophthalmologists (eye doctors)
  • Otolaryngologists (ear, nose and throat doctors)
  • Audiologists (hearing doctors)
  • Pediatric nurses
  • Social workers
  • Speech therapists
  • Orthodontist
  • Pediatric dentist
  • Pediatric developmental provider
  • Cranial remolding program

What to Expect at Your First Visit

Your child's primary care provider will refer you to our craniofacial team. At your first visit with us, you can expect:

  • The craniofacial team to order a CT scan of your child, if needed
  • If the CT shows concerns for craniosynostosis, we will help you schedule an appointment with surgeons
  • A one-hour visit with surgeons to discuss the option of surgery

Advantages of Choosing Us

Our craniofacial program attracts patients from around the country because we offer:

  • Comprehensive care all under one roof
  • Virtual surgical planning for craniosynostosis treatment to improve your child’s recovery
  • Full scope of specialized care and information for any craniofacial difference to put you and your child at ease
  • Highly skilled, multispecialty team
  • Minimally invasive procedures for craniosynostosis that reduce scarring and the need for blood transfusions
  • Minimal hospital stays after surgery unless your child needs additional monitoring or treatment
  • Specialized cranial remolding program

    Craniosynostosis Care Collaboration

    Count on us to develop a safe, coordinated treatment plan for your child. When you choose University Health for care, you don’t have to worry about managing your child’s craniosynostosis treatment with different specialists. All of the providers and care you need are available through us.

    Contact Us

    For more information, call the Cleft & Craniofacial Center at 210-743-1402.

    You can also complete our form to request a referral or to start the second opinion process.